Mit Niereninsuffizienz positiv und bewusst leben

Susanne Edelmann-Walt:

Gut leben mit chronischer Niereninsuffizienz

Plötzlich ist nichts mehr so, wie es war. Die Diagnose "chronische Niereninsuffizienz" trifft die meisten Menschenganz unvermittelt. Die Betroffenen sind mit einer Krankheit konfrontiert, die körperliche Beschwerden, Einschnitte im sozialen und beruflichen Leben sowie starke zeitliche Belastungen durch aufwendige Therapien nach sich zieht. Ängste oder Stimmungstiefs sind daher häufige Begleiter einer chronischen Nierenerkrankung.

Genau hier setzt dieser Ratgeber an und unterstützt Sie nach dem Wendepunkt der Diagnose auf dem Weg zu neuer Zuversicht und innerer Stärke:

• Zahlreiche Fallbeispiele veranschaulichen die Themen und Fragen, die viele Patienten beschäftigen;

• in der Praxis bewährte Übungen motivieren Sie, sich mit der eigenen Situation auseinanderzusetzen;

• konkrete Tipps und Anregungenhelfen Ihnen, neue Kraft zu schöpfen und schwierige Aufgaben zu bewältigen.

Ein kompaktes Arbeits- und Begleitbuch für Betroffene und deren Angehörige, aber auch für Pflegepersonal und Ärzte.

Empfohlen vom VNPS (Verband Nierenpatienten Schweiz), von ARGE NIERE ÖSTERREICH und der ANÖ (Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen der Nierenpatienten Österreichs).

Elsevier, Urban & Fischer Verlag, ISBN: 978-3-437-48440-7

Mit Interesse habe ich Ihren Patientenbegleiter „Gut leben mit chronischer Niereninsuffizienz“ gelesen, der vor allem die psychischen und sozialen Belange chronisch nierenkranker Menschen unterstützen und begleiten soll. Welchen Bezug haben Sie zu speziell dieser Patientengruppe und woher kommen Ihre Erfahrungen?

Seit 1991 arbeite ich mit Menschen, die an einer Niereninsuffizienz erkrankt sind.
Erst als Dialysefachfrau, dann – nach meiner psychologischen Ausbildung – als Leitung der psycho-nephrologischen Beratungsstelle am Kantonsspital St. Gallen (Schweiz).

Meine Aufgabe ist es nun seit Jahren, Betroffene und deren Angehörige im ganz praktischen Alltag mit der Krankheit zu beraten und zu unterstützen.
Nierenkranke Menschen liegen mir sehr am Herzen und ich kann auf eine langjährige und intensive Zeit in der Arbeit mit der Thematik „Leben mit Niereninsuffizienz“ zurück blicken.

Was hat Sie bewogen dieses Buch zu schreiben?

Zur Entstehung des Buches: ich wurde vor ca. 4 Jahren von einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Niereninsuffizienz als Referentin zum Thema „Leben mit Niereninsuffizienz“ eingeladen. Man sagte mir, es würden so 10 bis 15 Teilnehmer dabei sein. Gekommen sind dann über 40 und es wurde ein sehr reger Abend.

An diesem Abend wurde mir einmal mehr bewusst, wie groß die Frage nach dem „wie lebe ich denn ganz praktisch mit dieser Krankheit“ ist und auf der Heimfahrt dachte ich, „es müsste doch ein Buch zu diesem Thema geben“.
Am nächsten Tag kam ein Betroffener zu mir in die Beratung, der meinte „wissen Sie, als nierenkranker Mensch bist du nichts mehr wert. Eine Belastung für die Familie, ein Kostenfaktor für die Gesellschaft.“
Die nächsten Tage sind mir Betroffene mit ganz ähnlichen Aussagen begegnet und ich dachte mir, „das Thema der Identität müsste ein Kapitel in diesem Buch sein“.

Einige Tage später begann ich dieses Kapitel dann probeweise zu schreiben, immer im praktischen Austausch mit den Menschen, die dieses Thema beschäftigt hat. Bald darauf begegnete mir das Thema „Angst“ und wieder begann ich ganz konkret zu suchen und zu schreiben. Und so ist Kapitel um Kapitel entstanden, bis das Skript letztendlich die Größe eines Buches hatte.
Zu diesem Zeitpunkt konnte ich persönlich allerdings nicht mehr sagen, ob all die Unterlagen auch wirklich hilfreich sein könnten. Und so gab ich das Manuskript drei langjährig Betroffenen und drei nephrologischen Fachpersonen zu lesen, mit der Bitte, mir mitzuteilen, ob es denn auch hilfreich sein könnte. Erst als ich sechs positive Antworten erhielt, war ich bereit für ein Buch.

Sie bezeichnen Ihr Buch selbst als Arbeits- und Selbsthilfebuch, ein Nachschlagewerk auf dem Weg zum “Trotzdem“, heraus aus der passiven Phase. Was empfehlen Sie den Betroffenen, die noch nicht die Kraft gefunden haben, so ein Buch in die Hand zu nehmen und sich noch in einer resignierten Phase befinden?

Resignation ist vermutlich die schwerwiegendste Komplikation, die einem Betroffenen auf seinem Weg mit der Niereninsuffizienz begegnen kann. Ein Mensch, der resigniert hat, profitiert von jemandem, der zu ihm in die Tiefe runtersteigt, sich zu ihm setzt und einfach einmal da ist – ohne etwas zu fordern, der zuhört und die Trauer, die Wut oder auch die Leere und Einsamkeit mit dem Betroffenen aushält. D.h., wenn in Ihrem Leben die Resignation überhand nimmt, suchen Sie sich eine solche Person (idealerweise jemand, der die Tiefen des Lebens kennt und eine psychologische oder seelsorgerliche Fachausbildung besitzt).

Eine unschätzbare Hilfe sind zudem andere Direktbetroffene, die es geschafft haben, trotz Krankheit gut zu leben. Sprechen Sie diese Menschen (die lassen sich in Patientenorganisationen oder auch in jeder Klinik finden) einfach einmal an. Sie werden erleben, niemand kann Sie so gut verstehen, wie andere Betroffene. Und vielleicht entsteht aus diesem Gespräch ein erster Hoffnungsschimmer.

Manchmal kann es auch hilfreich sein, sich einmal zu überlegen, was denn sein müsste, damit sich das Leben wieder lohnt und dabei ganz weit zu denken (d.h. z.B. beim Punkt „weniger stationäre Klinikaufenthalte“ weiter zu fragen „was hätte ich dann“? Und vielleicht bedeuten für Sie „weniger stationäre Klinikaufenthalte“ „für meine Familie da zu sein“ etc.). Und danach in einem weiteren Schritt zu überlegen, wie gelingt es mir, dieses Bedürfnis „für meine Familie da zu sein“ wieder mehr leben zu können.

Mir persönlich gefallen die skizzierten Übungen in Ihrem Buch besonders gut, dadurch regen Sie die Leser zum direkten Aktivsein an und das bedeutet aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Situation. Haben Sie diese Übungen auch selbst mit Betroffenen einmal durchgeführt? Und welche Erfahrungen haben Sie dabei sammeln können?

Etwa 2/3 der Übungen habe ich während meiner Beratungsarbeit mit Menschen mit einer Niereninsuffizienz selbst entwickelt. Das heißt, da war ein Mensch mit einer ganz spezifischen Herausforderung (z.B. Angst vor der Transplantation). Und weil meine Beratungen oft aktive Beratungen sind, habe ich in der praktischen Arbeit ganz spontan eine Übung dafür entwickelt. War sie hilfreich, habe ich sie in einer nächsten ähnlichen Situation wieder verwendet und allenfalls auch noch angepasst.

Die restlichen Übungen wurden ursprünglich von anderen Menschen entwickelt und ich habe sie dann für meine Arbeit angepasst. Jede im Buch aufgeführte Übung ist in der Praxis mehrfach erprobt und ich habe gut Erfahrungen damit gemacht.

Dabei bin ich mir jedoch bewusst, dass nicht jede Übung in jede Situation und zu jeder Person passt. Das ist vermutlich die Herausforderung (und gleichzeitig ja auch die Chance) eines Buches. Der Leser muss/darf für sich wahrnehmen, was für ihn hilfreich ist (und den Rest einfach auch einmal beiseite stellen).

Einen wichtigen Abschnitt nehmen die Angehörigen in Ihrem Buch ein. Wir sind ein Verein, der sich vor allem um die Belange der Heimdialyse kümmert und hier sind insbesondere auch die Angehörigen gefragt. Gibt es spezielle Erfahrungen in dieser Hinsicht?

Angehörige sind oft eine große Unterstützung und eine wichtige Ressource für die Betroffenen. Vermutlich erhalten sie viel zu wenig Wertschätzung für all das, was sie mittragen. Denn manchmal geht vergessen, dass auch sie betroffen sind (wenn auch anders). Auch ihr Leben verändert sich einschneidend und es gibt immer wieder Zeiten, in denen sich dann ganz viel um die Krankheit und den Direktbetroffenen dreht.

Angehörige stecken häufig ihre Bedürfnisse zugunsten des Kranken zurück. Und leidet dann der Betroffene an größeren Einschränkungen, leisten sie oft über Jahre unglaubliches.

Angehörige sind – wie Direktbetroffene übrigens auch – gefährdet, mit den Jahren auszubrennen. Und deshalb ist es entscheidend wichtig, dass sie – nebst allem anderen – auch gut für sich selbst sorgen.

Sehr geehrte Frau Edelmann Walt,  ich danke Ihnen sehr für das interessante Gespräch, dadurch gelingt es unseren User etwas hinter die Kulissen ihres Buches zu schauen und vielleicht haben wir, die Leser auch etwas neugierig gemacht, Ihren Ratgeber selbst zur Hand zu nehmen.

Gern bleibe ich weiter mit Ihnen im Gespräch und würde mich freuen, Sie auf einem unserer Seminare einmal begrüßen zu dürfen, um noch mehr von ihren umfassenden Gedanken zu erfahren.

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